Pour le retour à domicile d'Estelle, il m a fallu mettre en place : TOUS LES EQUIPEMENTS, ETABLIR UN CALENDRIER DE SOINS INFIRMER, AVERTIR LES SERVICES SOCIAUX
Se mettre en contact avec :
1. les professionnels de la santé :
un médecin généraliste pouvant la voir une fois par semaine,
Infirmières trois fois par jour,
un kinésithérapeute pour chaque jour,
un orthophoniste généralement trois fois par semaine,
les aidants par le biais d'une association, il est évident que l'on ne peut plus gérer les tâches quotidiennes lorsqu'on est seule comme moi et que l'on reprend un patient à domicile comme Estelle. L'aide à domicile peut alors s'avérer très utile. Derrière ce terme, on trouve différents métiers (aide à domicile, auxiliaire de vie sociale, technicienne de l'intervention sociale et familiale…).
Petit rappel :
Patients ayant présenté un accident aigu (traumatisme crânien sévère, arrêt cardiaque, rupture vasculaire...) suivi d'un coma dont les techniques d'éveil n'ont pas pu améliorer la situation, laissant ainsi le sujet en état neurovégétatif persistant ou en état pauci-relationnel.
A. Le sujet en état neurovégétatif
1. ne témoigne d'aucune évidence de conscience de soi-même ou de l'environnement et incapacité d'interagir avec les autres;
2. n'a pas d'évidence de réponse maintenue reproductible dirigée volontaire à des stimuli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux;
3. n'a pas d'évidence d'une forme quelconque de langage, que cela soit au niveau de la compréhension ou de l'expression;
4. peut avoir une ouverture occasionnelle, spontanée des yeux, a des mouvements oculaires possibles, pas nécessairement en poursuite;
5. présente éveil (vigilance sans conscience) intermittent démontré par la présence de cycles de veille / sommeil;
6. les fonctions hypothalamiques ou tronculaires sont suffisamment préservées pour permettre une survie avec des soins médicaux et de nursing.;
7. n'a pas de réponse émotionnelle en injonction verbale;
8. présente une incontinence urinaire et fécale;
9. présente une relative préservation des réflexes crâniens et spinaux.
La notion d'état « neurovégétatif persistant » est basée sur la durée et différemment interprétée dans la littérature. On s'accorde à dire qu'une situation identique pendant 3 mois, pour des lésions non traumatiques, et 6 mois à un an pour des lésions traumatiques correspondent à un état végétatif persistant.
Ensuite :
Prendre contact avec un ORL pour changement de trachéo tous les mois,
un neurologue pour contrôle trois mois après, Estelle ne l'aura qu'en novembre soit cinq mois après son retour.
Mettre en place son lieu de vie, location d'un lit, achat de couches alèzes etc, oxygène, tensiomètre,
Prendre des prestataires pour le matériel trachéale et nutritionnel.
Prévoir mes ressources financières pour ses besoins à venir, en attendant les prises en charge des différents organismes, nous sommes en Octobre jusqu'à présent j'ai du tout assumer, le dossier de la MDPH est toujours en cours, je suis passée en commission en Juillet, les assistantes sociales sont passées et l'infirmière dossier en cours.
IL FAUDRAIT QUAND MEME QUE LES POUVOIRS PUBLICS AMELIORENT LES FILIERES DE PRISE EN CHARGE A DOMICILE (structure, financement etc.).
Les papiers administratifs c'est UN CAUCHEMAR.
IL VOUS FAUT VOUS INFORMER CAR PERSONNE NE VIENDRA A VOTRE PORTE POUR LE FAIRE, L'INTERNET EST MALGRE TOUT UN ENDROIT OU L'ON PEUT AVOIR UN MAXIMUM D'INFORMATIONS ENCORE FAUT-IL AVOIR LE TEMPS.
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