la tomographie d’émissions de positons (TEP)est un examen qui reste encore peu disponible et réservé essentiellement à la recherche. Il existe seulement quatre sites en France (dont un à la Timone de Marseille) permettant le recours à la TEP.

La tomographie à émission de positons (TEP, ou PET en anglais (positon emission tomography)est un examen beaucoup plus difficile à pratiquer , car peu accessible et très coûteux .

Le TEP Scan est absolument indolore et sans danger. Du FDG marqué est injecté par voie intraveineuse au patient à jeun, puis, après une heure de repos, l'examen est lancé. Il dure trente à quarante minutes et se fait dans la plupart des cas en ambulatoire.

Le tarif d'un TEP scan est conséquent (1 200 euros en moyenne). Un coût qui s'explique par l'énorme investissement que représente la machine (environ 2,5 milliards d'euros) et le prix élevé de la dose de FDG nécessaire à l'examen.

Actuellement, la sécurité sociale rembourse 1 000 euros pour les mille premiers examens de l'année et 550 euros pour les suivants, mais des négociations sont en cours afin de faire réviser ces chiffres à la hausse. ( informations du 22/03/2007)

(Tarif en France)

Il nécessite la disponibilité à proximité d'un accélérateur de particules, permettant de préparer et de rendre immédiatement disponibles les produits radioactifs nécessaires. Cet examen utilise une grande variété de marqueurs, qui permettent d'étudier différentes fonctions cérébrales, différents métabolismes. Le produit est en général injecté par voie artérielle, dans la circulation cérébrale.

Cet examen permettrait pour Estelle, de savoir quels sont les espoirs de sa vie future, et d'adapter les traitements au vu des résultats de ce TEP.

Dans un premier temps cet examen a été accepté par la sécurité sociale, pour être fait à Marseille, Mais revirement, le neurologue de la Timone, refuse de faire cet examen à Estelle, il a dit que l 'examen n'était pas necessaire pour Estelle qu'il serait lourd pour elle et pour sa famille, qu'étant donné qu'elle avait passé le spect scan cela ne servait à rien , et que je le mieux c'etait qu'Estelle repasse un spect scan dans quelques mois !

Le choc et la déception furent énormes pour nous. Nous avons donc décidé de faire cet examen en Belgique où un neurologue fait des merveilles avec cet appareil, et bien sûr à nos frais ! Dans un second temps, l'essentiel sera aussi de pouvoir faire le stage en italie pour la methode glenn dolman .

C'est pouquoi nous avons tant besoin de vous

Chaise de douche : Voir les différents appareils nécessaires et leurs prix

Les besoins médicaux sont nombreux, La cotorep l'a prise en charge mais aucune aide n'a encore été reçue . La plupart des achats d'appareils pour donner les soins et un peu de confort à Estelle sont chers et non remboursés. Nous souhaitons par exemple un lit ou un siège pour pouvoir lui donner des douches, une chaise spécialisée pour la promener dehors, etc, etc....